Pleun's Regenboogijsje

Op 19 februari 2020 ontwikkelde en bedacht Pleun Janssen (toen 6 jaar oud) uit Deventer samen de IJsprofessor Pleun’s Regenboogijsje, in het IJslab van Onwijs Lekker IJs in Nijmegen.
Onwijs Lekker IJs is de ijsleverancier van Meadow op het Deventer Stadsstrand, een prachtige horecazaak van Koos en Evelien, de ouders van Pleun. 

'Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje' 

Als klein meisje was Pleun al gek op de regenboog maar tijdens het bedenken en ontwikkelen was ze al eigenlijk al slechtziend. Door de ziekte van Batten (diagnose juli 2019) is ze nu een jaar later zo goed als blind en kan ze het ijsje eigenlijk alleen nog maar proeven. Pleun weet niet dat ze de ziekte van Batten heeft en wat haar zonder behandeling van de ziekte staat te wachten.

 

Het idee achter het ijsje was om het ijsje van Pleun te gaan verkopen bij Meadow. Koos en Evelien zetten hun horecazaak al langer in als podium voor meer aandacht voor de ziekte van Batten. Per verkocht ijsje gaat 50 cent naar Stichting Beat Batten, die zich inzetten voor meer naamsbekendheid, onderzoek en behandeling van de ziekte. Het ijsje bleek een succes. In amper 3,5 maand werden in 2019 bijna 1.500 ijsjes verkocht bij Meadow. Ook een aantal andere verkooppunten (o.a. Veerkwartier Haarlem) verkochten het regenboogijsje voor het goede doel.

www.meadow-deventer.nl

Pleun 1.jpg

Beat Batten

pleun 2.png
pleun 3.jpg
beat batten.png
Pleun 4.jpg

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
 

Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met Batten. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.

 

Stichting Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Stichting Beat Batten richt zich met name op de CLN3/NCL3, de kindervorm van de ziekte. Daarnaast zet de stichting zich, via partners, in voor voorlichting aan medici, onderzoekers en familie.

 

www.beatbatten.nl

Ook een verkooppunt van Pleun's Regenboogijsje worden?

Wil jij ook meehelpen doen met dit fantastische ijsje om zo een nog grotere bijdrage voor Beat Batten te kunnen doen? 
pleun 1.png